Malalties minoritàries, greus i poc visibles


A Catalunya es calcula que hi ha al voltant de 400.000 persones afectades per malalties minoritàries; a Espanya serien uns 3 milions, i a Europa uns 30 milions de persones. Tot i la quantitat d'afectats, les malalties rares tenen poca visibilitat. Acostumen a ser cròniques, debilitants i multisistèmiques i s'investiguen poc encara, tot i que hi ha hagut avenços en la recerca que són esperançadors.

El programa El Balcó de la Cadena Ser ha dedicat l'espai "L'estat de les coses" a parlar de les malalties minoritàries. Hi han convidat Francesc Palau, pediatre de Sant Joan de Déu, Isabel Gemio, presidenta de la Fundació Isabel Gemio, i  Joan J. Guinovart, investigador de l'IRB Barcelona.

"La solució, la cura, només vindrà de la investigació. Ho hem de tenir tots claríssim", diu Guinovart, qui investiga la Malaltia de Lafora. "Les famílies, les associacions d'afectats han de fer més accions per aconseguir més diners i per captar l'atenció de científics perquè investiguin les malalties que els afecten".

Enllaç al programa (30 minuts): El Balcó, Cadena Ser